Calendar
<< August 2019 >>
SunMonTueWedThuFriSat
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
Search this site.
Archives
Recent Comment
Others
Admin

ミリタリーフレーバーライブ

photo.jpg

第一回目が無事終了しました!
募金額は7000円弱と、
雨で大変な中、みんな集まってくれて
ムコ多を知ってくれて

感謝しています(^-^)
次回は4月6日!
でかい箱が取れたので
盛り上げるぞー☆

permalink * comments(3) * trackbacks(0) * Edit

告知☆

image.jpg

この度、ミント計画をたまたま知ったとあるライブ主催者の方達が
是非応援したいと手を挙げて下さって、
チャリティーライブ企画を作ってくれました!
温かい心に深く感謝です。関係者の皆さん、本当にありがとう。
つわけで、みんな見に来てなー♪

Mint計画 応援お笑いライブ
「ミリタリ−フレ−バー」
3月14日(金)
なかのZERO視聴覚ホール
開場18:40 開演19:00
チケット 前売り800円 当日1000円
MC 梶本貴史(コア)+みりねぇ(Mint姉弟)
出演者
遊び屋、エセ姉妹、お気楽SHOW☆2、GUMシロップ、亀子のぶお、劇団デモカ、コレキヨ、五連チャン、シーソゲーム、シャバダバ、関あっし、すきゃんぴ、タンバリン、TWOトップ、ネモキン、ぺんぎんナッツ、舞子はん、もり金太、連日連夜、やまじ、ライフライン(50音順・敬称略)
HP
http://www.hamq.jp/i.cfm?i=owarainishiki&s=4902
ライブ趣旨
Mint計画にある、新生児マススクリーニングを購入する為の資金の一部にして頂きたく、ミリタリーフレーバーでは、お客様ご入場お一人毎に100円を募金する事にしました。大変ささやかな額ですが、少しでもMint計画を応援したいので、1人でも多くのお客様がご来場されますよう、お待ちしております。
ライブは目標の12月まで、毎月行っていく予定です。

permalink * comments(0) * trackbacks(0) * Edit

7日のラジオ 後編

7日に放送された「すぎはら美里のガールズ・ミリタリー」、後編を掲載します。


ニシワッキーさん:「しんごくんは、美里ちゃんと僕と一緒に、南紀白浜の卓矢くん、大阪・豊中の耀くんとお会いしましたけど、実際に会ってみてどうだった?」

しんごさん:「テレビで見ているのと、実際に会いにいくと、すごく親近感がわいて、抱きしめたくなって。卓矢くんは特に、何かずっと横にてすごくいいにおいがいして。ずっと、一緒にいたくなって。ずっとそばにいても飽きないくらい。彼の目から伝わる思いとか、全部、伝わってきて。一緒にディズニーランド、歩けるようになったら行きたいなって言うのが本当にあって。僕としては、卓矢くんとか耀くんとかみんなで一緒に行って、楽しませてあげたいなって思います」

美里さん:「しんご、ずっと泣きっぱなしだったもんな。実際、自分でインターネットで検索して調べる情報よりも、目の当たりにするという事が真実というか。もちろん、ニシワッキーが言うとおり、厚生労働省が意地悪しているわけではないのかもしれないけど、日本全般を見ると、何かやらなくちゃいけないところに、あと一歩が早くでてなくって、そんなことお前ら自分達のためにっていうことが目に付くっていうのは、やっぱり火のないところに煙はたたないじゃないけど、あると思うんだよね。じゃぁ、それを誰がたたいてくの?って。上がダメなら、コミュニティーの時代というか、一人一人が手をつないで。だから、mint姉弟の、mint計画のコミュも私たちの個人的な気持ちで。もちろん、ムコ多糖症支援ネットワークの人たちと、こんなことやろうかとかあんなことやりましょうとかも、それも一つだけど、私たちが問いかけた場所をきっかけに、それを知った人たちが後はそれぞれ、私たちの指令ではなく、それぞれが何を感じてどうやるっていう、一人一人の行動が、本当の大きな離れないつなぐ手になると思うんですよ。」

S:「今、支部もどんどんできてきまして。あちこちにできて。」

N:「淑恵ちゃんどうですか?こうやって枝葉ができて、広がっていって、色んな小さなコミュニティーがたくさんできていくっていうのを、僕らよりちょっと先輩ですよね支援ボランティアとしては。どういう風に受け止められていますか?」

田中淑恵:「はい、すごく嬉しいというか、心強いし、そうやってみんながつながって一つの力になることで、国でも何でも動かせるんだっていう風に思います」

N:「ダイナミックエンターテイメントじゃないけど、ムコネットの人たちの得意な分野があって、それからmint計画の人たちの得意分野があって、もちろん、それぞれ一人一人に得意分野があって。その中で、自分の思いで、自分の無理なく、だけども自分のできることはやろうというのが、いわゆる、ムコ多糖症だけに限らずだけども、そういう病気と闘ってる人たちの応援になるのかなって思うんだけど、美里ちゃんどう思う?」

M:「やっぱり、今日命日を迎えられた愛ちゃん。命は輪廻と言われる日本の仏教の中で、また、愛ちゃんは元気な命を持って生まれてきたときに、今回の愛ちゃんの死が、これはきちんとした理由があって、愛ちゃんが色々教えてくれたものは多かったと思うんですよ。みんながやらなくちゃいけないんだ、手をつながなくちゃいけないんだっていうことを。それが、愛ちゃんがもう一度生まれ変わってきたときに、その輪ができているっていう世界を、私たちが作っていかなければならないと思います」
permalink * comments(0) * trackbacks(0) * Edit

2月7日のラジオの内容(前編)

2月7日放送の「ガールズ・ミリタリー」、ムコスマイルの田中淑恵さんが出演されたパートの内容を紹介します。聞き逃した方々、是非ご一読いただき、失われた大切な命の重さについて考えてみてください。
まずは前半を掲載します。

ーーーーーーーーーーーーーーーーー

美里さん:「きょうは・・・」

ニシワッキーさん:「はい。ムコ多糖症の薬が認可されてない頃、4年前だね。名古屋で七歳の女の子の命日なんですよ。」

田中さん:「4年前の今日、愛ちゃんという七歳の女の子が、ムコ多糖症I型ハーラー症候群で、この世を去りました。愛ちゃんが生きていた頃、実は欧米では治療薬が承認されて、使われていたんですが、まだ、この日本では承認されていなくて、ついには愛ちゃんの元には届かなかったんですね。」

M:「私も、うちの母が去年ガンで亡くなったんですけど、毎年毎年、ガンの新薬が出るって噂がささやかれる中、その希望を見ずに息を引き取ったときの、何かこう、仕方がないんだけれど、仕方がないでは消化しきれない、不消化な部分ていうか。親御さんからしたら、悔やみきれないと思うんですけど」

T:「ムコ多糖症に限らず、海外で薬が認められ使用されてから、日本で使用されるまでの時間、その差をドラッグ・ラグというんですけど、ムコ多糖症の愛ちゃんの型は(その時間が)1268日もかかってしまったんです。この問題は、ムコ多糖症だけじゃなくて、美里さんがおっしゃった、抗がん剤ですとか、一人一人の身に降りかかってくるような身近な問題なんですね。」

N:「例えば欧米では認められている臓器移殖、日本では認められていない臓器移殖があります。日本では心臓の移殖はできませんので。例えば、1歳にならない赤ちゃんが飛行機に乗って、アメリカ行って、移殖して、成功して帰ってくるんですけど、やっぱり疲れるわな。体力持たずに亡くなって。美里ちゃんと僕の友達では、茨城のあやかちゃんが亡くなったこともありましたけれども。あれがもし、日本でできたらというのと同じだよね?テーマはね。ただ、もちろん厚生労働省も意地悪しているわけではなくて、色んなプロセス、スキームの中で、色んな理由があるんだけど、それを少しでも我々民間人が働きかけて改善してもらおうぜ、とやってムコ多糖症の治療薬もひとつ認可とれたんだよね?その時の、「湘南乃風」さんのお話ちょっと聞かせていただけます?」

T:「Ⅰ型の治療薬が承認されるまでに、ドラッグ・ラグが1268日も生じてしまって、その間に、愛ちゃんだけでなく、命を落とされた患者さんもいらっしゃって。一日でも早く、他の型の治療薬も日本で使えるようにしようということで、ムコネットでも様々な活動をしている中で、「湘南乃風」さんがあることがきっかけで、この病気のことを知ってくださって、それを社会に広めようと、広く呼びかけてくださって、その思いが日本の皆さんに伝わっていって。」

ーーーーーーーーーーーーーーーーー
「湘南乃風」さんの想いは、日本全国に伝わり、「世論」という大きな力となって、行政を動かしていくことになりました。
ムコ多糖症の2つ目の治療薬は、昨年10月、申請からわずか9ヶ月あまりという、異例のスピード承認を果たしました。患者数の少ない難病の治療薬がこれほど早期に承認されたことは、薬事行政の歴史にも残る、まさに画期的な出来事であったと評価されています。
こうした前例のないスピード承認は、一部の関係者の手によってのみ果たされたものではありません。ムコ多糖症に関心を持ってくださった全国の方々の「民の声」が、「お上」を動かすことになったのです。

かけがえのない愛ちゃんの命は、もはや取り戻すことはできません。今、私たちにできるのは、その死を決して無駄にすることなく、大切な教訓として、この国の薬事行政に活かしていってもらうことです。そのために、私たちはさらなる活動を進めていく覚悟です。

「Mint計画!」に賛同する皆さんも、是非、私たち「NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク」のこれからの活動に、ご支援・ご協力いただけますようお願いいたします。

明日は、ラジオ後編を掲載します。

permalink * comments(2) * trackbacks(0) * Edit

本日もラジオ、聴いてください

今晩も、「すぎはら美里のガールズ・ミリタリー」に、ムコスマイルの田中淑恵さんが出演させていただきます。

2月7日。
この日に、ムコネット関係者のラジオ出演が叶うとは、なにか運命のようなものを感じずにはいられません。

本日は「愛ちゃん」のお話をします。
4年前のこの日、愛ちゃんはわずか7歳でこの世を去りました。
ムコ多糖症1型ハーラー症候群。
治療薬は欧米ですでに使用されていました。
日本に生まれ、この国で暮らしていた愛ちゃんには、薬は届きませんでした。

ドラッグラグ。
海外新薬が日本の 厚労省で承認されるまでの長い長い時間差。

病める人も、健やかなる人も、みんなで考えて欲しい問題です。

愛ちゃんのご冥福を心からお祈りいたします。

今日のラジオ、皆さん、耳を傾けてください。お願いします。

本日20時放送
江東区「レインボータウンFM」:79,2MHz
Webラジオで聴けます、見られます。
http://www.792fm.com/
画面左上の「入り口はこちら」をクリックすると画像と音声が出てきます。


permalink * comments(2) * trackbacks(0) * Edit
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7

このページの先頭へ