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「Mint計画」のムコ多糖症支援

「何をする計画か、全然分からない」。
そんな疑問が寄せられていた「Mint計画」ですが、総長の美里姉が具体的な計画について語ってくれました。
ロングインタビューですので、数回に分けてお伝えします。

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Q:和歌山でムコ多糖症Ⅱ型の深見卓矢君に会ってみて、どうでしたか?

M:「すげぇ」の一言かな。命ってすげぇっていうか。
本当に、体だったりとか、全ての機能が限界に近い状態。もしかしたらそれも超えてるかもしれない状況の中の、卓矢の命の強さだったりとか、本人のパワーというか。「キセキ」がずっと継続し続けている。それは、お母さんと、お父さんと、あおいちゃんと、家族の思いと絆によってだね。それを卓矢が生き続けることによって、証明されてるというか。すごいですね。

卓矢も脳の萎縮もあって、もうあま、医学的には伝わってない、聞こえてないって言ってたんだけど、全然伝わってて。卓矢と会話したこと、それはもちろん、美里が言葉に出したことが、あたしの手をにぎる卓矢の手の平の力強さだたりとか、あとは、眼力であったりとか。言葉を発しなくても、脳が機能してるしてないとかじゃなくて、あいつ自身の体の中にある「命」全てが、会話をちゃんとしてきてて。

美里がチューしたときも、普通に涙を流してとか。みんなで、ワーワーしゃべって、笑って、真剣な話をしている間も、卓矢はずーっと起きてたでしょ。みんなで「じゃあね!!卓矢バイバイ」って出た瞬間にスーッって寝たから、みんながいる事をわかって、あいつはあいつなりに気を張って。長男としての、男としての自覚も相当ね。卓矢はしっかり者というか。

でも、会う前に私が無知の中で描いた想像は、やっぱりはるかに越えてましたね。
頭の中では、多分いままで美里が「Mint計画!」を開始した場合、あんなこともやりたい、こんなこともやりたい、みんなでこんなことしたいなって、楽しそうなことしたいなって。でもきっと、そういう風な思いがありつつも、いざ会うと、実行への難しさだったりとか、実現の難しさだったりとか、安易に言葉を発していいのかとか、色んな迷いが出てくるんだろうなっていうのが、なんとなく頭にあったんだけど。それをはるかに超えた。言葉になったというか。
mint関西ツアー0801 007JJJJ.jpg
今日、卓矢と友達になれたことを日記に書く場合、今日の感動も、切なさもどういう文字にしていいのか、今わかんないっていう感じ。別に、悪いことじゃなくて。卓矢のあの力強さを、私の能力で文字にする自信がないし、あいつの頑張りを伝えられるかなぁって。文字でね。
伝えたいと思うんだけど。本当に、あいつの「生きる」っていう意志の強さは、私も今までいろんな相談を、歌舞伎町もそうだし、ファンの人とかからも、いろんな相談受けて、もちろん、いじめであったりとか、家族の問題とか、虐待とかであったりとかいろんな相談を聞いてきたんだけどね。自殺未遂をする子たちとかもいたし。

でも、もうそんなところをふっ飛ばしての卓矢と卓矢のお母さんの、まっすぐに生きるって言う。あれはやっぱり、今の子ども達と未来の子ども達には伝えたい。
すごい、すごいですよね。どストレートだから、絶対に効くっていう。あのストレートのパンチは相当効いた。
「俺が頑張んなきゃ」って。一日、一日じゃなくて、毎秒、毎秒。一秒一秒を大事にしてる。本気で。一呼吸一呼吸大事にしてる。その重さはやっぱり、卓矢もお母さんも乗り越えてきたから。

今日、今まで、言ってたことも、どうやっていったらいいんだろうとか、一瞬思ったりしたけど、でも、美里としんごのパワーで輪を作っていきたい。円にして。やっぱり、じゃぁ、卓矢は動けません。だから何でもない、何もないです、じゃなっかたし。あいつのパワーもすごいし、あいつから貰ったものもあるし。支えあって、みんながそれぞれ力を与え合って円になってるっていうのを、美里としんごで伝えられる場所には、伝えたいし、つなげられる場所は、つなげていきたい。最終的に、どこが目標でどこまで出来るかは、本当にわかんないけど、だけど、逆にそこがちょっと楽しみでもある。

まずやりたいこと。手作り募金箱だな。手作り募金箱はダンボールでもいいし、ペットボトルでもいいし、子ども達や仲間のみんなで出来る範囲でいいので、自分たちの力で作った募金箱で、私たちの知ってるところにおいてもらって。
あとは、「Mint計画!」のTシャツと缶バッジ。これはどっちも絶対作りたいです。

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と、まずは実際にムコ多糖症の患者と会った感想を述べつつ、最後に具体的な行動について言及した美里姉。
次回はさらなるアイデアをご紹介します。



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