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美里姉 インタビュー Part3 完結編

先月、南紀白浜から新大阪に向かう特急列車内で行われた「美里姉インタビュー」。
最終回を掲載します。
ムコ多糖症2型患者の深見卓矢君のお見舞いが終わった後、様々な感情がこみ上げてくる中で、「Mint計画」のこれからについて語ってくれました。

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ブログ111.jpg
卓矢の家に行って、ご家族とあったり、新たにいろんな人から話を聞くことで、思いつくこととかいっぱい出てきました。今はまだ、最初の一歩を飛び出しただけなのですけど。

さっきもしんごと「うちらにできることってあるのか?本当に」って。でも、そしたらしんごが「あるよ。笑いだよ。笑い。笑顔だよ、笑顔。」って。じゃあ、いま何がやれるかわからないけど、うちらが(患者たちの元へ)いくことで笑顔が生まれるんだったら、行けるだけ行こうかっていう話しをしたんですけど。本当にそこがスタートのような気がするかな。

(Q:そこでまた気付くこともでてくるでしょうからね。)

そう、服のこととか。さっき、卓矢のところで、こういう風に着替えをしてるんだってお母さんから聞いたときに、初めて「ああ、そうやって苦労して着せてるんだ」って分かった。多分、「そで」を通すのが一番大変なんだろうな、とか。会って色んな状況とかがわかったので良かった。
だから、個人プレゼントはやりたいんですよね。色んな募金を、もちろん研究費とか治療薬開発とかに回すのは、もちろんなんですけど、じゃぁ、今回は卓矢の誕生日だから卓矢の一番着やすい服を個人プレゼント。次は、耀(ムコ多糖症2型患者の男の子)には足にぴったり合う様な靴をプレゼント。あいつが一番はきやすい靴とか、その人その人に、今、あったらすごくいいものっていうのを、プレゼントしたいかな。

だって、卓矢は17歳で、超オシャレしたい時期でしょ。だから、かっこいい服とかを着て、家族でディズニーランドにいきたいんだよね。卓矢ももちろん嬉しいと思うんだけど、卓矢は、お母さんがもう一回、ディズニーランドにこれたって、喜んでるお母さんを見てるのが嬉しいんだと思うんだよね。今日会って、本当にわかった。あいつ、超お母さん想いだから。だって、お母さんが超頑張ってきてると思うから。

(Q:卓矢くん一家のディズニーランドツアーはサポートしたいですか?)

絶対したい。それは。お母さんに、前回行ったときに、ところどころ細かく困ったところ、例えば宿泊もそうだし、移動に関しても困ったことあったんじゃないですか?ってきいたら、「まぁ、そんなになかったかな」って言ってたんですけど、多分色々細かいことがあって、忘れてるところもあるんじゃないかと思うんですよね。

だから、飛行機の手配とか、ホテルの手配とか、園内を回りやすくするためのサポートとか色々できるし。それを、例えば美里、しんご、ニシワッキー、この3人で全国の全員を支えるのって無理じゃないですか。そのための、「チームMint」を作りたいんですよ。例えば新潟県に、別に2人でもいい。秋田県に3人とかでもいいんですよ。

今、見えない可能性を作りたいなぁ。
うん。やる。絶対に。だって、すごい大変な、卓矢ん家もすごい大変だけど、また色んな事情が重なって別な意味ですごく大変な家族も、たぶん存在すると思うし。
だから、うちらができることをやっていこうと思います。

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美里姉の熱い想いは、今、少しずつ実現に向けて前に進みつつあります。
しかし夢を形にするためには、志を同じくし、共に行動してくれる仲間が、まだまだ必要です。
ムコ多糖症患者のために力を貸して下さる方、ご支援よろしくお願いします。





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