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本日もラジオ、聴いてください

今晩も、「すぎはら美里のガールズ・ミリタリー」に、ムコスマイルの田中淑恵さんが出演させていただきます。

2月7日。
この日に、ムコネット関係者のラジオ出演が叶うとは、なにか運命のようなものを感じずにはいられません。

本日は「愛ちゃん」のお話をします。
4年前のこの日、愛ちゃんはわずか7歳でこの世を去りました。
ムコ多糖症1型ハーラー症候群。
治療薬は欧米ですでに使用されていました。
日本に生まれ、この国で暮らしていた愛ちゃんには、薬は届きませんでした。

ドラッグラグ。
海外新薬が日本の 厚労省で承認されるまでの長い長い時間差。

病める人も、健やかなる人も、みんなで考えて欲しい問題です。

愛ちゃんのご冥福を心からお祈りいたします。

今日のラジオ、皆さん、耳を傾けてください。お願いします。

本日20時放送
江東区「レインボータウンFM」:79,2MHz
Webラジオで聴けます、見られます。
http://www.792fm.com/
画面左上の「入り口はこちら」をクリックすると画像と音声が出てきます。


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