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2月7日のラジオの内容(前編)

2月7日放送の「ガールズ・ミリタリー」、ムコスマイルの田中淑恵さんが出演されたパートの内容を紹介します。聞き逃した方々、是非ご一読いただき、失われた大切な命の重さについて考えてみてください。
まずは前半を掲載します。

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美里さん:「きょうは・・・」

ニシワッキーさん:「はい。ムコ多糖症の薬が認可されてない頃、4年前だね。名古屋で七歳の女の子の命日なんですよ。」

田中さん:「4年前の今日、愛ちゃんという七歳の女の子が、ムコ多糖症I型ハーラー症候群で、この世を去りました。愛ちゃんが生きていた頃、実は欧米では治療薬が承認されて、使われていたんですが、まだ、この日本では承認されていなくて、ついには愛ちゃんの元には届かなかったんですね。」

M:「私も、うちの母が去年ガンで亡くなったんですけど、毎年毎年、ガンの新薬が出るって噂がささやかれる中、その希望を見ずに息を引き取ったときの、何かこう、仕方がないんだけれど、仕方がないでは消化しきれない、不消化な部分ていうか。親御さんからしたら、悔やみきれないと思うんですけど」

T:「ムコ多糖症に限らず、海外で薬が認められ使用されてから、日本で使用されるまでの時間、その差をドラッグ・ラグというんですけど、ムコ多糖症の愛ちゃんの型は(その時間が)1268日もかかってしまったんです。この問題は、ムコ多糖症だけじゃなくて、美里さんがおっしゃった、抗がん剤ですとか、一人一人の身に降りかかってくるような身近な問題なんですね。」

N:「例えば欧米では認められている臓器移殖、日本では認められていない臓器移殖があります。日本では心臓の移殖はできませんので。例えば、1歳にならない赤ちゃんが飛行機に乗って、アメリカ行って、移殖して、成功して帰ってくるんですけど、やっぱり疲れるわな。体力持たずに亡くなって。美里ちゃんと僕の友達では、茨城のあやかちゃんが亡くなったこともありましたけれども。あれがもし、日本でできたらというのと同じだよね?テーマはね。ただ、もちろん厚生労働省も意地悪しているわけではなくて、色んなプロセス、スキームの中で、色んな理由があるんだけど、それを少しでも我々民間人が働きかけて改善してもらおうぜ、とやってムコ多糖症の治療薬もひとつ認可とれたんだよね?その時の、「湘南乃風」さんのお話ちょっと聞かせていただけます?」

T:「Ⅰ型の治療薬が承認されるまでに、ドラッグ・ラグが1268日も生じてしまって、その間に、愛ちゃんだけでなく、命を落とされた患者さんもいらっしゃって。一日でも早く、他の型の治療薬も日本で使えるようにしようということで、ムコネットでも様々な活動をしている中で、「湘南乃風」さんがあることがきっかけで、この病気のことを知ってくださって、それを社会に広めようと、広く呼びかけてくださって、その思いが日本の皆さんに伝わっていって。」

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「湘南乃風」さんの想いは、日本全国に伝わり、「世論」という大きな力となって、行政を動かしていくことになりました。
ムコ多糖症の2つ目の治療薬は、昨年10月、申請からわずか9ヶ月あまりという、異例のスピード承認を果たしました。患者数の少ない難病の治療薬がこれほど早期に承認されたことは、薬事行政の歴史にも残る、まさに画期的な出来事であったと評価されています。
こうした前例のないスピード承認は、一部の関係者の手によってのみ果たされたものではありません。ムコ多糖症に関心を持ってくださった全国の方々の「民の声」が、「お上」を動かすことになったのです。

かけがえのない愛ちゃんの命は、もはや取り戻すことはできません。今、私たちにできるのは、その死を決して無駄にすることなく、大切な教訓として、この国の薬事行政に活かしていってもらうことです。そのために、私たちはさらなる活動を進めていく覚悟です。

「Mint計画!」に賛同する皆さんも、是非、私たち「NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク」のこれからの活動に、ご支援・ご協力いただけますようお願いいたします。

明日は、ラジオ後編を掲載します。

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