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30日の「ガールズ・ミリタリー」

ご視聴してくださった皆様、ありがとうございました。

今回は、噂の20歳コンビの出演でした。
自称・長澤まさみさんと年齢・出身がおんなじ田中淑恵さんは、
皆さま期待の?!静岡弁はまたまた不発に終わりました。
対して、ムコネット書籍「命耀ける毎日」の編集を手がけた
伴藤舞子さんは、編集に携わったきっかけや、まりさんに
対する思いなどを熱く語ってくれました。
最後は、しっかり本の宣伝をして無事に大役を果たした二人なのでした。
IMG_1029a.JPG


そして、二人のトーク中は、築港心乃叫曾の楽曲「ネガイ」
流していただきました。また、パーソナリティー・ニシワッキーさんの
粋な計らいで、湘南乃風の大ヒット曲「純恋歌」をリクエストしてくださいました。
いつも、ありがとうございます!!



ということで、毎週木曜、夜20時からは、レインボータウンFMをお聞きください。

江東区「レインボータウンFM」:79,2MHz
Webラジオで聴けます、見られます。
http://www.792fm.com/
画面左上の「入り口はこちら」をクリックすると画像と音声が出てきます。
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美里姉 インタビュー Part3 完結編

先月、南紀白浜から新大阪に向かう特急列車内で行われた「美里姉インタビュー」。
最終回を掲載します。
ムコ多糖症2型患者の深見卓矢君のお見舞いが終わった後、様々な感情がこみ上げてくる中で、「Mint計画」のこれからについて語ってくれました。

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ブログ111.jpg
卓矢の家に行って、ご家族とあったり、新たにいろんな人から話を聞くことで、思いつくこととかいっぱい出てきました。今はまだ、最初の一歩を飛び出しただけなのですけど。

さっきもしんごと「うちらにできることってあるのか?本当に」って。でも、そしたらしんごが「あるよ。笑いだよ。笑い。笑顔だよ、笑顔。」って。じゃあ、いま何がやれるかわからないけど、うちらが(患者たちの元へ)いくことで笑顔が生まれるんだったら、行けるだけ行こうかっていう話しをしたんですけど。本当にそこがスタートのような気がするかな。

(Q:そこでまた気付くこともでてくるでしょうからね。)

そう、服のこととか。さっき、卓矢のところで、こういう風に着替えをしてるんだってお母さんから聞いたときに、初めて「ああ、そうやって苦労して着せてるんだ」って分かった。多分、「そで」を通すのが一番大変なんだろうな、とか。会って色んな状況とかがわかったので良かった。
だから、個人プレゼントはやりたいんですよね。色んな募金を、もちろん研究費とか治療薬開発とかに回すのは、もちろんなんですけど、じゃぁ、今回は卓矢の誕生日だから卓矢の一番着やすい服を個人プレゼント。次は、耀(ムコ多糖症2型患者の男の子)には足にぴったり合う様な靴をプレゼント。あいつが一番はきやすい靴とか、その人その人に、今、あったらすごくいいものっていうのを、プレゼントしたいかな。

だって、卓矢は17歳で、超オシャレしたい時期でしょ。だから、かっこいい服とかを着て、家族でディズニーランドにいきたいんだよね。卓矢ももちろん嬉しいと思うんだけど、卓矢は、お母さんがもう一回、ディズニーランドにこれたって、喜んでるお母さんを見てるのが嬉しいんだと思うんだよね。今日会って、本当にわかった。あいつ、超お母さん想いだから。だって、お母さんが超頑張ってきてると思うから。

(Q:卓矢くん一家のディズニーランドツアーはサポートしたいですか?)

絶対したい。それは。お母さんに、前回行ったときに、ところどころ細かく困ったところ、例えば宿泊もそうだし、移動に関しても困ったことあったんじゃないですか?ってきいたら、「まぁ、そんなになかったかな」って言ってたんですけど、多分色々細かいことがあって、忘れてるところもあるんじゃないかと思うんですよね。

だから、飛行機の手配とか、ホテルの手配とか、園内を回りやすくするためのサポートとか色々できるし。それを、例えば美里、しんご、ニシワッキー、この3人で全国の全員を支えるのって無理じゃないですか。そのための、「チームMint」を作りたいんですよ。例えば新潟県に、別に2人でもいい。秋田県に3人とかでもいいんですよ。

今、見えない可能性を作りたいなぁ。
うん。やる。絶対に。だって、すごい大変な、卓矢ん家もすごい大変だけど、また色んな事情が重なって別な意味ですごく大変な家族も、たぶん存在すると思うし。
だから、うちらができることをやっていこうと思います。

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美里姉の熱い想いは、今、少しずつ実現に向けて前に進みつつあります。
しかし夢を形にするためには、志を同じくし、共に行動してくれる仲間が、まだまだ必要です。
ムコ多糖症患者のために力を貸して下さる方、ご支援よろしくお願いします。





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明日30日の「ガールズ・ミリタリー」

毎週木曜は「すぎはら美里のガールズ・ミリタリー」!

明日もムコ多糖症関連で出演させていただくことになりました。
ニシワッキー兄さん、いつもありがとう!!

出演は・・・

第1のコース。
前回静岡弁が不発だった田中淑恵さん。
20歳。
自称「年齢・出身、共に長澤まさみさんとおんなじ」。

第2のコース。
伴藤舞子さん。
同じく20歳。
「えみるの赤いランドセル」(風見しんごさん著)などを手がけ、今最も注目されている出版社の「青志社」所属。
当時19歳の時に、ムコネット書籍「命耀ける毎日」を企画した「史上最年少編集者」(多分)。

明日は、その「命耀ける毎日」をテーマにお話をさせていただくそうです。
20歳コンビがどんなトークをするのか、どうぞご期待ください。
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左・伴藤さん 右・田中さん

ということで、明日30日(木)夜20時からは、レインボータウンFMをお聞きください。

江東区「レインボータウンFM」:79,2MHz
Webラジオで聴けます、見られます。
http://www.792fm.com/
画面左上の「入り口はこちら」をクリックすると画像と音声が出てきます。




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☆美里ねぇ☆インタビュー Part2

前回の続きです。
この「Mint計画!」で、具体的にどんなムコ多糖症支援を展開していくのか?
☆美里ねぇ☆目標です。

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ブログ0127.jpg

まず取り組みたいのが、手作り募金箱。これはダンボールでもいいし、ペットボトルでもいいし、子ども達の出来る範囲でいいので、自分たちの力で作った募金箱を、私たちの知ってるところに置いてもらって。
誰かがお金を出してくれて。そのお金で印刷された募金箱を買うんじゃなくって、自分たちの思いを込めて箱を作る。自分たちの病気に対する事もそうだし、自分達の病気が良くなることによって、家族も、喜ぶ人がいっぱい出てくるっていうことが、より伝わっていったらいいなあって。

あとは、「Mint計画!」のTシャツと缶バッジ。これはどっちも絶対作りたいです。

それと、2月に「おきなわマラソン」というのが開催されますが、沖縄で美里の友達で環境問題に関して頑張って活動している子たちがいます。その子たちと協力して、、誰にでもできる「海のゴミ拾い」とか、簡単なエコ活動をやりましょう、ということになりました。
難病の患者も含めて、自分達もこの星の何かなわけですから。もちろん生きてるだけで十分意味があるし、誰かに力を与えてるんだけど、何か自分が動くことによって、空き缶一つ拾うだけでもいいから、自分も力になってるっていうことが、更なるパワーになればいいなと思います。

あっ、あと、絵本!!絵本やりたいんですよ。絵本をちょっと書いたんですけど。本にお花の種をつけてですね。その内容は、男の子と女の子の主人公がいて、自分たちが生まれ持ってなかったもの、生まれた後に失ったものっていうのを探しに、世界中に旅に出る話なんだけど。

最終的に二人が一生懸命お花を増やして、その種が世界中に広まって、そのお花が世界中に咲いて、みんなが笑顔になるっていうストーリー。そのお花の種を、実際に絵本につけて、学校とかにまいてもらって、例えば、北海道の小学生、沖縄の小学生、中学生でもいいんですけど、「花が咲きました」っていうメッセージを送ってもらう。
遠くにいるんだけど、同じ心で、同じことをやっているって、いいと思いませんか?「こっちではこんな色の花が咲いたよ」とか。それはすごい、やりたいんですよね。みんなでそのお花を見に行ったりして。是非やってみたいですね。

例えば、卓矢が寝たきりだから、缶を拾いには行けないけど、庭先ではお花が咲く。大阪の耀が卓矢のところにお花を植えに行ったりしてね、北海道の子達もそれを真似て頑張ってお花植えました。一生懸命お花を育てて、卓矢に報告しよう、卓矢に手紙書かなきゃってなったら、一生懸命花を育てると思うし。そうなったら、ひとつの想いが一つの円を作ることになりますよね。

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次回、Part3で第一回美里ねぇインタビューは完結です。
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昨夜の「ガールズ・ミリタリー」

ラジオ.jpg

聴いてくださった皆様、ありがとうございました!

ニシワッキーさんの優しいリードが光りましたが、
原口智子さんはいつものキレが出ず、頼みの息子さんも沈黙。
田中さんの静岡弁も不発でした。
次はもう少し戦略を練ってから出場いたします。

それはともかくとして、うれしいご報告です。
名古屋出身のニシワッキーさんのご厚情により、築港心乃叫曾の楽曲「ネガイ」が、ムコ多糖症トークの時、BGMとして毎回流されることになりました!

築港の皆さん、良かったですね。

皆さんも是非、「ネガイ」、聴いてください。
http://muconet.jugem.jp/?day=20080121
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