Mint計画！

ミリタリーフレーバーライブ

Sat, 15 Mar 2008 02:07:23 +0900

第一回目が無事終了しました！募金額は7000円弱と、雨で大変な中、みんな集まってくれてムコ多を知ってくれて感謝しています(^-^) 次回は４月６日！でかい箱が取れたので盛り上げるぞー☆

告知☆

Tue, 19 Feb 2008 17:37:24 +0900

この度、ミント計画をたまたま知ったとあるライブ主催者の方達が是非応援したいと手を挙げて下さって、チャリティーライブ企画を作ってくれました！温かい心に深く感謝です。関係者の皆さん、本当にありがとう。つわけで、みんな見に来てなー♪ Ｍｉｎｔ計画　応援お笑いライブ「ミリタリ−フレ−バー」 3月14日（金) なかのZERO視聴覚ホール開場18：40　開演19：00 チケット　前売り800円　当日1000円ＭＣ　梶本貴史(コア)＋みりねぇ（Mint姉弟）出演者遊び屋、エセ姉妹、お気楽SHOW☆2、ＧＵＭシロップ、亀子のぶお、劇団デモカ、コレキヨ、五連チャン、シーソゲーム、シャバダバ、関あっし、すきゃんぴ、タンバリン、TWOトップ、ネモキン、ぺんぎんナッツ、舞子はん、もり金太、連日連夜、やまじ、ライフライン(50音順・敬称略) HP http://www.hamq.jp/i.cfm?i=owarainishiki&s=4902 ライブ趣旨 Mint計画にある、新生児マススクリーニングを購入する為の資金の一部にして頂きたく、ミリタリーフレーバーでは、お客様ご入場お一人毎に100円を募金する事にしました。大変ささやかな額ですが、少しでもMint計画を応援したいので、1人でも多くのお客様がご来場されますよう、お待ちしております。ライブは目標の12月まで、毎月行っていく予定です。

７日のラジオ　後編

Tue, 12 Feb 2008 11:12:58 +0900

７日に放送された「すぎはら美里のガールズ・ミリタリー」、後編を掲載します。ニシワッキーさん：「しんごくんは、美里ちゃんと僕と一緒に、南紀白浜の卓矢くん、大阪・豊中の耀くんとお会いしましたけど、実際に会ってみてどうだった？」しんごさん：「テレビで見ているのと、実際に会いにいくと、すごく親近感がわいて、抱きしめたくなって。卓矢くんは特に、何かずっと横にてすごくいいにおいがいして。ずっと、一緒にいたくなって。ずっとそばにいても飽きないくらい。彼の目から伝わる思いとか、全部、伝わってきて。一緒にディズニーランド、歩けるようになったら行きたいなって言うのが本当にあって。僕としては、卓矢くんとか耀くんとかみんなで一緒に行って、楽しませてあげたいなって思います」美里さん：「しんご、ずっと泣きっぱなしだったもんな。実際、自分でインターネットで検索して調べる情報よりも、目の当たりにするという事が真実というか。もちろん、ニシワッキーが言うとおり、厚生労働省が意地悪しているわけではないのかもしれないけど、日本全般を見ると、何かやらなくちゃいけないところに、あと一歩が早くでてなくって、そんなことお前ら自分達のためにっていうことが目に付くっていうのは、やっぱり火のないところに煙はたたないじゃないけど、あると思うんだよね。じゃぁ、それを誰がたたいてくの？って。上がダメなら、ｺﾐｭﾆﾃｨｰの時代というか、一人一人が手をつないで。だから、mint姉弟の、ｍint計画のコミュも私たちの個人的な気持ちで。もちろん、ムコ多糖症支援ネットワークの人たちと、こんなことやろうかとかあんなことやりましょうとかも、それも一つだけど、私たちが問いかけた場所をきっかけに、それを知った人たちが後はそれぞれ、私たちの指令ではなく、それぞれが何を感じてどうやるっていう、一人一人の行動が、本当の大きな離れないつなぐ手になると思うんですよ。」Ｓ：｢今、支部もどんどんできてきまして。あちこちにできて。｣Ｎ：「淑恵ちゃんどうですか？こうやって枝葉ができて、広がっていって、色んな小さなｺﾐｭﾆﾃｨｰがたくさんできていくっていうのを、僕らよりちょっと先輩ですよね支援ボランティアとしては。どういう風に受け止められていますか？」田中淑恵：「はい、すごく嬉しいというか、心強いし、そうやってみんながつながって一つの力になることで、国でも何でも動かせるんだっていう風に思います」Ｎ：「ダイナミックエンターテイメントじゃないけど、ムコネットの人たちの得意な分野があって、それからmint計画の人たちの得意分野があって、もちろん、それぞれ一人一人に得意分野があって。その中で、自分の思いで、自分の無理なく、だけども自分のできることはやろうというのが、いわゆる、ムコ多糖症だけに限らずだけども、そういう病気と闘ってる人たちの応援になるのかなって思うんだけど、美里ちゃんどう思う？」Ｍ：「やっぱり、今日命日を迎えられた愛ちゃん。命は輪廻と言われる日本の仏教の中で、また、愛ちゃんは元気な命を持って生まれてきたときに、今回の愛ちゃんの死が、これはきちんとした理由があって、愛ちゃんが色々教えてくれたものは多かったと思うんですよ。みんながやらなくちゃいけないんだ、手をつながなくちゃいけないんだっていうことを。それが、愛ちゃんがもう一度生まれ変わってきたときに、その輪ができているっていう世界を、私たちが作っていかなければならないと思います」

2月7日のラジオの内容（前編）

Sat, 09 Feb 2008 09:03:56 +0900

2月7日放送の「ガールズ・ミリタリー」、ムコスマイルの田中淑恵さんが出演されたパートの内容を紹介します。聞き逃した方々、是非ご一読いただき、失われた大切な命の重さについて考えてみてください。まずは前半を掲載します。ーーーーーーーーーーーーーーーーー美里さん：「きょうは・・・」ニシワッキーさん：「はい。ムコ多糖症の薬が認可されてない頃、４年前だね。名古屋で七歳の女の子の命日なんですよ。」田中さん：「４年前の今日、愛ちゃんという七歳の女の子が、ムコ多糖症Ｉ型ハーラー症候群で、この世を去りました。愛ちゃんが生きていた頃、実は欧米では治療薬が承認されて、使われていたんですが、まだ、この日本では承認されていなくて、ついには愛ちゃんの元には届かなかったんですね。」Ｍ：「私も、うちの母が去年ガンで亡くなったんですけど、毎年毎年、ガンの新薬が出るって噂がささやかれる中、その希望を見ずに息を引き取ったときの、何かこう、仕方がないんだけれど、仕方がないでは消化しきれない、不消化な部分ていうか。親御さんからしたら、悔やみきれないと思うんですけど」Ｔ：「ムコ多糖症に限らず、海外で薬が認められ使用されてから、日本で使用されるまでの時間、その差をドラッグ・ラグというんですけど、ムコ多糖症の愛ちゃんの型は（その時間が）１２６８日もかかってしまったんです。この問題は、ムコ多糖症だけじゃなくて、美里さんがおっしゃった、抗がん剤ですとか、一人一人の身に降りかかってくるような身近な問題なんですね。」Ｎ：「例えば欧米では認められている臓器移殖、日本では認められていない臓器移殖があります。日本では心臓の移殖はできませんので。例えば、１歳にならない赤ちゃんが飛行機に乗って、アメリカ行って、移殖して、成功して帰ってくるんですけど、やっぱり疲れるわな。体力持たずに亡くなって。美里ちゃんと僕の友達では、茨城のあやかちゃんが亡くなったこともありましたけれども。あれがもし、日本でできたらというのと同じだよね？テーマはね。ただ、もちろん厚生労働省も意地悪しているわけではなくて、色んなプロセス、スキームの中で、色んな理由があるんだけど、それを少しでも我々民間人が働きかけて改善してもらおうぜ、とやってムコ多糖症の治療薬もひとつ認可とれたんだよね？その時の、「湘南乃風」さんのお話ちょっと聞かせていただけます？」Ｔ：「Ⅰ型の治療薬が承認されるまでに、ドラッグ・ラグが１２６８日も生じてしまって、その間に、愛ちゃんだけでなく、命を落とされた患者さんもいらっしゃって。一日でも早く、他の型の治療薬も日本で使えるようにしようということで、ムコネットでも様々な活動をしている中で、「湘南乃風」さんがあることがきっかけで、この病気のことを知ってくださって、それを社会に広めようと、広く呼びかけてくださって、その思いが日本の皆さんに伝わっていって。」ーーーーーーーーーーーーーーーーー「湘南乃風」さんの想いは、日本全国に伝わり、「世論」という大きな力となって、行政を動かしていくことになりました。ムコ多糖症の2つ目の治療薬は、昨年10月、申請からわずか9ヶ月あまりという、異例のスピード承認を果たしました。患者数の少ない難病の治療薬がこれほど早期に承認されたことは、薬事行政の歴史にも残る、まさに画期的な出来事であったと評価されています。こうした前例のないスピード承認は、一部の関係者の手によってのみ果たされたものではありません。ムコ多糖症に関心を持ってくださった全国の方々の「民の声」が、「お上」を動かすことになったのです。かけがえのない愛ちゃんの命は、もはや取り戻すことはできません。今、私たちにできるのは、その死を決して無駄にすることなく、大切な教訓として、この国の薬事行政に活かしていってもらうことです。そのために、私たちはさらなる活動を進めていく覚悟です。「Ｍｉｎｔ計画！」に賛同する皆さんも、是非、私たち「ＮＰＯ法人ムコ多糖症支援ネットワーク」のこれからの活動に、ご支援・ご協力いただけますようお願いいたします。明日は、ラジオ後編を掲載します。

本日もラジオ、聴いてください

Thu, 07 Feb 2008 08:12:17 +0900

今晩も、「すぎはら美里のガールズ・ミリタリー」に、ムコスマイルの田中淑恵さんが出演させていただきます。 2月7日。この日に、ムコネット関係者のラジオ出演が叶うとは、なにか運命のようなものを感じずにはいられません。本日は「愛ちゃん」のお話をします。 4年前のこの日、愛ちゃんはわずか7歳でこの世を去りました。ムコ多糖症1型ハーラー症候群。治療薬は欧米ですでに使用されていました。日本に生まれ、この国で暮らしていた愛ちゃんには、薬は届きませんでした。ドラッグラグ。海外新薬が日本の厚労省で承認されるまでの長い長い時間差。病める人も、健やかなる人も、みんなで考えて欲しい問題です。愛ちゃんのご冥福を心からお祈りいたします。今日のラジオ、皆さん、耳を傾けてください。お願いします。本日２０時放送 江東区「レインボータウンＦＭ」：７９，２ＭＨｚ Ｗｅｂラジオで聴けます、見られます。 http://www.792fm.com/ 画面左上の「入り口はこちら」をクリックすると画像と音声が出てきます。

30日の「ガールズ・ミリタリー」

Tue, 05 Feb 2008 15:33:52 +0900

ご視聴してくださった皆様、ありがとうございました。今回は、噂の２０歳コンビの出演でした。自称・長澤まさみさんと年齢・出身がおんなじ田中淑恵さんは、皆さま期待の？！静岡弁はまたまた不発に終わりました。対して、ムコネット書籍「命耀ける毎日」の編集を手がけた伴藤舞子さんは、編集に携わったきっかけや、まりさんに対する思いなどを熱く語ってくれました。最後は、しっかり本の宣伝をして無事に大役を果たした二人なのでした。そして、二人のトーク中は、築港心乃叫曾の楽曲「ネガイ」を流していただきました。また、パーソナリティー・ニシワッキーさんの粋な計らいで、湘南乃風の大ヒット曲「純恋歌」をリクエストしてくださいました。いつも、ありがとうございます！！ということで、毎週木曜、夜２０時からは、レインボータウンＦＭをお聞きください。江東区「レインボータウンＦＭ」：７９，２ＭＨｚＷｅｂラジオで聴けます、見られます。 http://www.792fm.com/ 画面左上の「入り口はこちら」をクリックすると画像と音声が出てきます。

美里姉　インタビュー　Ｐａｒｔ３　完結編

Mon, 04 Feb 2008 00:49:02 +0900

先月、南紀白浜から新大阪に向かう特急列車内で行われた「美里姉インタビュー」。最終回を掲載します。ムコ多糖症２型患者の深見卓矢君のお見舞いが終わった後、様々な感情がこみ上げてくる中で、「Ｍｉｎｔ計画」のこれからについて語ってくれました。ーーーーーーーーーーーーーーーーー卓矢の家に行って、ご家族とあったり、新たにいろんな人から話を聞くことで、思いつくこととかいっぱい出てきました。今はまだ、最初の一歩を飛び出しただけなのですけど。さっきもしんごと「うちらにできることってあるのか？本当に」って。でも、そしたらしんごが「あるよ。笑いだよ。笑い。笑顔だよ、笑顔。」って。じゃあ、いま何がやれるかわからないけど、うちらが（患者たちの元へ）いくことで笑顔が生まれるんだったら、行けるだけ行こうかっていう話しをしたんですけど。本当にそこがスタートのような気がするかな。（Ｑ：そこでまた気付くこともでてくるでしょうからね。）そう、服のこととか。さっき、卓矢のところで、こういう風に着替えをしてるんだってお母さんから聞いたときに、初めて「ああ、そうやって苦労して着せてるんだ」って分かった。多分、「そで」を通すのが一番大変なんだろうな、とか。会って色んな状況とかがわかったので良かった。だから、個人ﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄはやりたいんですよね。色んな募金を、もちろん研究費とか治療薬開発とかに回すのは、もちろんなんですけど、じゃぁ、今回は卓矢の誕生日だから卓矢の一番着やすい服を個人ﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄ。次は、耀（ムコ多糖症２型患者の男の子）には足にぴったり合う様な靴をﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄ。あいつが一番はきやすい靴とか、その人その人に、今、あったらすごくいいものっていうのを、プレゼントしたいかな。だって、卓矢は１７歳で、超オシャレしたい時期でしょ。だから、かっこいい服とかを着て、家族でディズニーランドにいきたいんだよね。卓矢ももちろん嬉しいと思うんだけど、卓矢は、お母さんがもう一回、ディズニーランドにこれたって、喜んでるお母さんを見てるのが嬉しいんだと思うんだよね。今日会って、本当にわかった。あいつ、超お母さん想いだから。だって、お母さんが超頑張ってきてると思うから。（Ｑ：卓矢くん一家のディズニーランドツアーはサポートしたいですか？）絶対したい。それは。お母さんに、前回行ったときに、ところどころ細かく困ったところ、例えば宿泊もそうだし、移動に関しても困ったことあったんじゃないですか？ってきいたら、「まぁ、そんなになかったかな」って言ってたんですけど、多分色々細かいことがあって、忘れてるところもあるんじゃないかと思うんですよね。だから、飛行機の手配とか、ホテルの手配とか、園内を回りやすくするためのサポートとか色々できるし。それを、例えば美里、しんご、ニシワッキー、この３人で全国の全員を支えるのって無理じゃないですか。そのための、「チームＭｉｎｔ」を作りたいんですよ。例えば新潟県に、別に２人でもいい。秋田県に３人とかでもいいんですよ。今、見えない可能性を作りたいなぁ。うん。やる。絶対に。だって、すごい大変な、卓矢ん家もすごい大変だけど、また色んな事情が重なって別な意味ですごく大変な家族も、たぶん存在すると思うし。だから、うちらができることをやっていこうと思います。ーーーーーーーーーーーーーーーーーー美里姉の熱い想いは、今、少しずつ実現に向けて前に進みつつあります。しかし夢を形にするためには、志を同じくし、共に行動してくれる仲間が、まだまだ必要です。ムコ多糖症患者のために力を貸して下さる方、ご支援よろしくお願いします。

明日３０日の「ガールズ・ミリタリー」

Wed, 30 Jan 2008 17:40:56 +0900

毎週木曜は「すぎはら美里のガールズ・ミリタリー」！明日もムコ多糖症関連で出演させていただくことになりました。ニシワッキー兄さん、いつもありがとう！！出演は・・・第１のコース。前回静岡弁が不発だった田中淑恵さん。２０歳。自称「年齢・出身、共に長澤まさみさんとおんなじ」。第２のコース。伴藤舞子さん。同じく２０歳。 「えみるの赤いランドセル」（風見しんごさん著）などを手がけ、今最も注目されている出版社の「青志社」所属。当時19歳の時に、ムコネット書籍「命耀ける毎日」を企画した｢史上最年少編集者」（多分）。明日は、その｢命耀ける毎日」をテーマにお話をさせていただくそうです。２０歳コンビがどんなトークをするのか、どうぞご期待ください。左・伴藤さん　右・田中さんということで、明日３０日（木）夜２０時からは、レインボータウンＦＭをお聞きください。 江東区「レインボータウンＦＭ」：７９，２ＭＨｚ Ｗｅｂラジオで聴けます、見られます。 http://www.792fm.com/ 画面左上の「入り口はこちら」をクリックすると画像と音声が出てきます。

☆美里ねぇ☆インタビュー　Ｐａｒｔ２

Sun, 27 Jan 2008 10:47:51 +0900

前回の続きです。この「Ｍｉｎｔ計画！」で、具体的にどんなムコ多糖症支援を展開していくのか？ ☆美里ねぇ☆目標です。ーーーーーーーーーーーーーまず取り組みたいのが、手作り募金箱。これはダンボールでもいいし、ペットボトルでもいいし、子ども達の出来る範囲でいいので、自分たちの力で作った募金箱を、私たちの知ってるところに置いてもらって。誰かがお金を出してくれて。そのお金で印刷された募金箱を買うんじゃなくって、自分たちの思いを込めて箱を作る。自分たちの病気に対する事もそうだし、自分達の病気が良くなることによって、家族も、喜ぶ人がいっぱい出てくるっていうことが、より伝わっていったらいいなあって。あとは、「Ｍｉｎｔ計画！」のＴｼｬﾂと缶バッジ。これはどっちも絶対作りたいです。それと、２月に「おきなわマラソン」というのが開催されますが、沖縄で美里の友達で環境問題に関して頑張って活動している子たちがいます。その子たちと協力して、、誰にでもできる「海のゴミ拾い」とか、簡単なエコ活動をやりましょう、ということになりました。難病の患者も含めて、自分達もこの星の何かなわけですから。もちろん生きてるだけで十分意味があるし、誰かに力を与えてるんだけど、何か自分が動くことによって、空き缶一つ拾うだけでもいいから、自分も力になってるっていうことが、更なるﾊﾟﾜｰになればいいなと思います。あっ、あと、絵本！！絵本やりたいんですよ。絵本をちょっと書いたんですけど。本にお花の種をつけてですね。その内容は、男の子と女の子の主人公がいて、自分たちが生まれ持ってなかったもの、生まれた後に失ったものっていうのを探しに、世界中に旅に出る話なんだけど。最終的に二人が一生懸命お花を増やして、その種が世界中に広まって、そのお花が世界中に咲いて、みんなが笑顔になるっていうストーリー。そのお花の種を、実際に絵本につけて、学校とかにまいてもらって、例えば、北海道の小学生、沖縄の小学生、中学生でもいいんですけど、「花が咲きました」っていうメッセージを送ってもらう。遠くにいるんだけど、同じ心で、同じことをやっているって、いいと思いませんか？「こっちではこんな色の花が咲いたよ」とか。それはすごい、やりたいんですよね。みんなでそのお花を見に行ったりして。是非やってみたいですね。例えば、卓矢が寝たきりだから、缶を拾いには行けないけど、庭先ではお花が咲く。大阪の耀が卓矢のところにお花を植えに行ったりしてね、北海道の子達もそれを真似て頑張ってお花植えました。一生懸命お花を育てて、卓矢に報告しよう、卓矢に手紙書かなきゃってなったら、一生懸命花を育てると思うし。そうなったら、ひとつの想いが一つの円を作ることになりますよね。ーーーーーーーーーーーーーー次回、Ｐａｒｔ３で第一回美里ねぇインタビューは完結です。

昨夜の「ガールズ・ミリタリー」

Fri, 25 Jan 2008 11:30:39 +0900

聴いてくださった皆様、ありがとうございました！ニシワッキーさんの優しいリードが光りましたが、原口智子さんはいつものキレが出ず、頼みの息子さんも沈黙。田中さんの静岡弁も不発でした。次はもう少し戦略を練ってから出場いたします。それはともかくとして、うれしいご報告です。名古屋出身のニシワッキーさんのご厚情により、築港心乃叫曾の楽曲「ネガイ」が、ムコ多糖症トークの時、ＢＧＭとして毎回流されることになりました！築港の皆さん、良かったですね。皆さんも是非、「ネガイ」、聴いてください。 http://muconet.jugem.jp/?day=20080121

明日の「ガールズミリタリー」

Wed, 23 Jan 2008 16:03:46 +0900

明日木曜放送「すぎはら美里のガールズミリタリー」に、ムコネットから２人のボランティアが出演させていただきます！（昨年９月、伝説の横浜アリーナ前で撮影された２人）第１のコース（写真左）。原田智子。足立区在住、主婦。「オレンジレンジ」ファンです。昨年１０月、横浜アリーナで開催されたムコ多糖症支援イベント「てるてるいのち」では、会場エントランスに横１０ｍ、縦３ｍにも及ぶ巨大な折り鶴モザイクを展示しましたが、その企画の首謀者です。第２のコース。田中淑恵。２０歳の女子大生。「湘南乃風」オタクです。昨年１２月、沖縄「ＮＡＨＡマラソン」で、ムコ多糖症チャリティーランナーとして、初のフルマラソン（４２．１９５ｋｍ）に挑戦。見事に完走しました。ゴール後の号泣、すごかったです。緊張すると静岡弁が出ますので、どうぞご期待ください。ということで、明日２４日（木）夜２０時からは、レインボータウンＦＭをお聞きください。江東区「レインボータウンＦＭ」：７９，２ＭＨｚＷｅｂラジオで聴けます、見られます。 http://www.792fm.com/ 画面左上の「入り口はこちら」をクリックすると画像と音声が出てきます。

「Mint計画」のムコ多糖症支援

Mon, 21 Jan 2008 22:49:38 +0900

「何をする計画か、全然分からない」。そんな疑問が寄せられていた「Ｍｉｎｔ計画」ですが、総長の美里姉が具体的な計画について語ってくれました。ロングインタビューですので、数回に分けてお伝えします。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーＱ：和歌山でムコ多糖症Ⅱ型の深見卓矢君に会ってみて、どうでしたか？Ｍ：「すげぇ」の一言かな。命ってすげぇっていうか。本当に、体だったりとか、全ての機能が限界に近い状態。もしかしたらそれも超えてるかもしれない状況の中の、卓矢の命の強さだったりとか、本人のﾊﾟﾜｰというか。「キセキ」がずっと継続し続けている。それは、お母さんと、お父さんと、あおいちゃんと、家族の思いと絆によってだね。それを卓矢が生き続けることによって、証明されてるというか。すごいですね。卓矢も脳の萎縮もあって、もうあま、医学的には伝わってない、聞こえてないって言ってたんだけど、全然伝わってて。卓矢と会話したこと、それはもちろん、美里が言葉に出したことが、あたしの手をにぎる卓矢の手の平の力強さだたりとか、あとは、眼力であったりとか。言葉を発しなくても、脳が機能してるしてないとかじゃなくて、あいつ自身の体の中にある「命」全てが、会話をちゃんとしてきてて。美里がチューしたときも、普通に涙を流してとか。みんなで、ワーワーしゃべって、笑って、真剣な話をしている間も、卓矢はずーっと起きてたでしょ。みんなで「じゃあね！！卓矢バイバイ」って出た瞬間にスーッって寝たから、みんながいる事をわかって、あいつはあいつなりに気を張って。長男としての、男としての自覚も相当ね。卓矢はしっかり者というか。でも、会う前に私が無知の中で描いた想像は、やっぱりはるかに越えてましたね。頭の中では、多分いままで美里が「Ｍint計画！」を開始した場合、あんなこともやりたい、こんなこともやりたい、みんなでこんなことしたいなって、楽しそうなことしたいなって。でもきっと、そういう風な思いがありつつも、いざ会うと、実行への難しさだったりとか、実現の難しさだったりとか、安易に言葉を発していいのかとか、色んな迷いが出てくるんだろうなっていうのが、なんとなく頭にあったんだけど。それをはるかに超えた。言葉になったというか。今日、卓矢と友達になれたことを日記に書く場合、今日の感動も、切なさもどういう文字にしていいのか、今わかんないっていう感じ。別に、悪いことじゃなくて。卓矢のあの力強さを、私の能力で文字にする自信がないし、あいつの頑張りを伝えられるかなぁって。文字でね。伝えたいと思うんだけど。本当に、あいつの「生きる」っていう意志の強さは、私も今までいろんな相談を、歌舞伎町もそうだし、ファンの人とかからも、いろんな相談受けて、もちろん、いじめであったりとか、家族の問題とか、虐待とかであったりとかいろんな相談を聞いてきたんだけどね。自殺未遂をする子たちとかもいたし。でも、もうそんなところをふっ飛ばしての卓矢と卓矢のお母さんの、まっすぐに生きるって言う。あれはやっぱり、今の子ども達と未来の子ども達には伝えたい。すごい、すごいですよね。どストレートだから、絶対に効くっていう。あのストレートのパンチは相当効いた。｢俺が頑張んなきゃ｣って。一日、一日じゃなくて、毎秒、毎秒。一秒一秒を大事にしてる。本気で。一呼吸一呼吸大事にしてる。その重さはやっぱり、卓矢もお母さんも乗り越えてきたから。今日、今まで、言ってたことも、どうやっていったらいいんだろうとか、一瞬思ったりしたけど、でも、美里としんごのﾊﾟﾜｰで輪を作っていきたい。円にして。やっぱり、じゃぁ、卓矢は動けません。だから何でもない、何もないです、じゃなっかたし。あいつのﾊﾟﾜｰもすごいし、あいつから貰ったものもあるし。支えあって、みんながそれぞれ力を与え合って円になってるっていうのを、美里としんごで伝えられる場所には、伝えたいし、つなげられる場所は、つなげていきたい。最終的に、どこが目標でどこまで出来るかは、本当にわかんないけど、だけど、逆にそこがちょっと楽しみでもある。まずやりたいこと。手作り募金箱だな。手作り募金箱はダンボールでもいいし、ペットボトルでもいいし、子ども達や仲間のみんなで出来る範囲でいいので、自分たちの力で作った募金箱で、私たちの知ってるところにおいてもらって。あとは、「Ｍｉｎｔ計画！」のＴシャツと缶バッジ。これはどっちも絶対作りたいです。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーと、まずは実際にムコ多糖症の患者と会った感想を述べつつ、最後に具体的な行動について言及した美里姉。次回はさらなるアイデアをご紹介します。

目指せミント計画全国制覇

Sun, 20 Jan 2008 04:39:26 +0900

mixi内のミント計画でみなさんから多くの応援メッセージ頂いてマス♪ ありがとうo(^-^)o そしてなんと！立ち上げ３日たたないうちに滋賀支部、鹿児島支部、大分支部が立ち上がりました。みんなの優しい心にありがとうo(^-^)o 具体的な活動はまだ決まってないですが、少しでも力になりたいとゆう優しい情熱がこんなに集まっていて、各地の情報やみんなからのアイディアを元にどんどんいろんな活動が広がってゆくだろう事を確信しています！お前ら、みんなカッコ良すぎんゼ♪ そして合言葉は… 夜露志駆！♪ ↑ミント四文字熟語今はまだ夜のような暗い道でも、流れた露（涙）は熱い志しと共に未来へ駆け抜ける。作：初代ミント計画総長ミリネェ(笑)

つづいて「ｍｉｘｉ」で！

Sat, 19 Jan 2008 10:34:31 +0900

「応援メッセージ」というトピックが立てられました。 http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=27100498&comment_count=35&comm_id=2983233 あっという間に３０件以上の書き込みがありました。心温まるメッセージをお寄せくださった「Ｍｉｎｔ計画」参加者の皆様、本当にありがとうございます。さて、「Ｍｉｎｔ計画」の具体的な内容ですが、まもなくこのブログでお伝えします。今しばらくお待ちください。

「ｍｉｘｉ」で！

Fri, 18 Jan 2008 16:21:24 +0900

美里ねぇが新たなコミュニティーを設立しました。「Mint計画　with　チームミリタリー」 http://mixi.jp/view_community.pl?id=2983233 開設早々に参加者１００人突破！どんどん輪が広がってます。